La neuróloga Laura Viñas brindó valiosa información.
El Día Mundial de la ELA se celebra cada año el 21 de junio como forma de darle visibilidad a esta enfermedad. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, que se caracteriza porque se produce una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal.
Laura Rodríguez de Viña, médica neuróloga del Instituto Coordinador de Ablación e Implante de Mendoza (INCAIMEN), miembro de la Unidad de Vigilancia Tutelar para el tratamiento de Cannabis, docente de medicina en la Universidad Nacional de Cuyo y especialista en el Hospital Regional Antonio J. Scaravelli, dialogó con El Cuco Digital y brindó valiosa información sobre la ELA: síntomas, tratamientos y el apoyo necesario del entorno para que el paciente
-¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad degenerativa de las células del cerebro como de la medula espinal que provoca pérdida de control de los movimientos. Es una enfermedad progresiva y mortal. Empieza con pequeños movimientos fasciculares que son movimientos perceptibles a nivel de distintas partes del cuerpo como si fueran gusanitos debajo de la piel, debilidad muscular que es predominantemente en las extremidades, sobre todo de las piernas, trastornos para hablar, dificultades comer y respirar.
Se manifiesta con dificultad por la pérdida del control motor, tienen a veces dificultades para caminar o para hacer actividad diaria. Presentan caídas frecuentes, debilidad. Es difícil entender lo que dicen, calambres, llantos o risas desmotivadas y cambios en el comportamiento social.
-¿Cómo empieza la enfermedad?
Las neuronas del cerebro y de la medula se deterioran, los músculos no pueden funcionar. Es una enfermedad de aparición esporádica, solo un 5 o 10% puede ser de origen genético. No se sabe la causa. Pude que esté ligado a factores genéticos o ambientales pero hasta el momento es desconocido.
-¿Es una enfermedad que progresiva que afecta mayormente a los varones?
Entre los 40 y 60 años aparece con mayor predominio, antes de los 65 años comúnmente en el hombre, pero esa diferencia entre sexos parece imperceptible. Hay factores como el tabaquismo que predisponen producir mayor frecuencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y, a veces aumenta en las mujeres en la post menopausia.
-¿Qué podés de los tratamientos?
No hay tratamiento efectivo para detener el proceso de la enfermedad. Esta es una enfermedad que evoluciona a la muerte entre tres y cinco años, aunque hay casos que han sobrevivido 10 años o más. El tratamiento no es efectivo para prolongar la vida pero si para mejorar la calidad de vida, que el paciente se sienta cómodo, y que logre una dependencia de más tiempo. Lo importante del tratamientos es el apoyo, de terapia, tratamientos que son solamente necesario para mejorar el habla, la nutrición, acuérdense que como tiene ahogo el paciente pierde peso rápidamente más allá de la fuerza muscular por eso es necesario una terapia de apoyo en este sentido. Es fundamental el apoyo psicológico y médico para que el paciente sienta tranquilidad.
-¿Ante el primer diagnóstico de ELA qué debe tener en cuenta el paciente y la familia?
Cuando se recibe esta noticia es una carga emocional muy importante, tanto para el paciente como para la familia, es necesario tener estrategias para sobrellevar la situación. El paciente debe aceptar lo que está pasando, él y su familia deben tener apoyo psicológico. Mejorar la calidad de vida tratando de resolver los problemas personales o familiares teniendo gran tranquilidad para bajar la ansiedad. El grupo de apoyo debe ayudarlo a la tomar de decisiones para planificar qué es lo que quiere para su vida.
Se deben tomar las medidas que el paciente quiera y cómo él lo desee. Son temas que necesitan cuidado, comprensión y apoyo nuevamente.
